Trwa zbiórka pieniędzy na bardzo kosztowne leczenie pani Moniki Luty z Chęcin koło Kielc. 24-letnia kobieta zbiera fundusze na nierefundowane leczenie, by skutecznie walczyć z mukowiscydozą.
– Wyobraź sobie, że nie możesz złapać oddechu, wyobraź sobie, że masz na głowie niewidzialny worek, który każdego dnia nie pozwala ci oddychać. Tak właśnie czuję się codziennie, bo każdy mój oddech zabiera mukowiscydoza – opisuje pani Monika na stronie Fundacji Siepomaga.pl, która organizuje zbiórkę.
Wyniszczającą chorobę zdiagnozowano u Pani Moniki, gdy miała zaledwie pół roku.
– Dlatego od kiedy sięgam pamięcią, czuję się wojowniczką walczącą z niewidzialnym wrogiem. Choroba nie wyniszcza jedynie płuc, niszczy cały organizm, atakuje trzustkę, wątrobę, nerki i jelita. Mam dopiero 24 lata, nie wyobrażam sobie, by choroba mogła odebrać mi życie w tak młodym wieku. Mam jeszcze tyle planów, tyle marzeń o własnej rodzinie – opowiada.
Obecnie jest w pełni zależna od rodziców i bliskich. Każdego dnia musi zażywać ogromną ilość leków, bez których nie mogłaby oddychać.
– W przeciągu ostatnich miesięcy schudłam i ważę zaledwie 37 kg przy wzroście 169 cm. Jest to stan zagrażający mojemu życiu. Przy tej chorobie mam niestety często wstręt do jedzenia, brak apetytu i nawracające zapalenie żołądka oraz błony śluzowej, przez co nie mogę przybrać na wadze, a także nie mogę jeść tego, co bym chciała i co pomogłoby mi przytyć. Wtedy na pewno czułabym się lepiej i miała więcej sił na walkę z innymi infekcjami – pisze Pani Monika.
Dodaje, że od dziecka jej drugim domem jest szpital.
– Walczę każdego dnia z całych sił. Moje płuca z roku na rok są coraz słabsze, na ten moment wydolność ich wydolność to 24%. Czuję, że z roku na rok mój stan się pogarsza. Codziennie wykonuję wiele inhalacji i drenaży klatki piersiowej, które pomagają mi przetrwać każdy dzień. Budzę się, dziękując, że dano mi przeżyć kolejną dobę – czytamy w apelu o pomoc.
Pani Monika Luty mówi, że jej marzeniem jest przyjmowanie nierefundowanego leku przyczynowego, który jest jedynym efektywnym lekiem dla osób z mutacja Fdel508.
– Osoby stosujące ten lek w USA widzą niesamowitą różnicę w poprawie stanu zdrowia, począwszy od wydolności płuc, która wzrasta z tygodnia na tydzień, a na rozwiązaniu problemu z apetytem i w konsekwencji skutecznym przybieraniem na wadze. Niestety, cena za ten lek jest niewyobrażalna – wyjaśnia 24-latka.
Do tej pory udało się zebrać ponad 250 tysięcy złotych. To jednak dopiero kropla w morzu potrzeb.